In juni 1995 heb ik dit weblog aangeboden gekregen van een vriendin om mijn ervaringen te delen over ons leven met een kind met het Downsyndroom en een hartafwijking. In de loop der jaren heb ik dit met veel plezier gedaan. Nu ruim 4 jaar later is Ray 5 jaar en gaat het lekker met hem. Hartafwijkingen stabiel en gezondheid verder goed. Hij is in september voor het 2e jaar naar het regulier basisonderwijs gegaan en hij ontwikkelt zich goed.

Er is nog genoeg te vertellen om het weblog te vullen. Echter ik heb besloten er mee te stoppen. De Broekies zoals het weblog heet zijn niet meer compleet. Ray zijn vader en ik zijn begin dit jaar uit elkaar gegaan en sindsdien ligt het weblog ook stil. De puf en energie ontbreekt en we geven nu prioriteit aan het op orde stellen van ons leventje.

Wie weet komt er nog een vervolg maar voor nu is het over. Ik laat de weblog nog even open staan maar zal hem binnenkort op offline zetten.

Bedankt voor alle bezoekjes de afgelopen jaren, de lieve, aardige, ontroerende en steunende reacties op de blogjes. Zeker in de periode rond de ziekenhuis opnames.

Tot ziens!

Sandra   

Vanaf zondag 8 maart om 22:30 te zien bij Veronica het programma Down met Johnny.

"Johnny de Mol volgt in zijn nieuwe programma Down met Johnny verschillende mensen met een verstandelijke beperking. Ze staan allemaal op het punt een belangrijke stap in hun leven te maken. Op zijn eigen onbevangen manier gaat Johnny bij ze op bezoek en stelt ze brutale en persoonlijke vragen. Wat zijn hun wensen en dromen en wat maakt ze vrolijk of juist boos? Spontaan, ongeremd en zonder gêne brengen ze tijd door met Johnny, wat tot veel grappige en intrigerende tv-momenten leidt. Down met Johnny is vanaf zondag 8 maart wekelijks om 22.30 uur te zien bij Veronica."

Als Ray in de ochtend beneden komt, ongeacht het tijdstip, loopt hij naar de stereo. Hij zet hem aan, zoekt een cd, doet hem in de cd-speler, drukt door naar nummer 2, drukt op play en zet het geluid hard. Dan begint hij te dansen en mee te zingen met zijn nummer 1 hit:

"…anne,… … … … … … … zijn … … … … … … … … … .ijn … … .ief.. … … … … …..ijd … … .ief.. .ief.. .ief.. .ief.. … ..tijd"

En… welke hit is dit?

19 februari

En de hit is … Mireille had het als eerste goed

Vorige maand heeft er een groot overleg plaats gevonden met de school, de begeleiders van Ray en met het KDC. Doel van het gesprek was de voortgang van Ray op school te bespreken en te kijken of we konden uitbreiden met schooldagen. Ter voorbereiding op dit gesprek is er op het KDC een nieuwe ontwikkelingstest gedaan. Uit de test is gebleken dat sinds Ray naar school gaat hij er 6 maanden in ontwikkelingsleeftijd op vooruit is gegaan. Even ter vergelijking, bij de vorige test deed hij hier een jaar over en nu 8 maanden. Conclusie is dan ook dat de combinatie school en KDC Ray goed doet. Uiteraard hadden we dat zelf ook al gemerkt in zijn taal- en spelontwikkeling. Als dit dan ook nog eens met een test wordt bevestigd is dat voor ons ook een bevestiging dat we de juiste keuze hebben gemaakt door hem naar school te laten gaan.

We hebben dan ook besloten dat Ray na de voorjaarsvakantie nog een 3e dag naar school gaat. In ieder geval tot zijn 5e jaar houden we waarschijnlijk de combinatie school en KDC. Daarna zien we nog of hij volledig naar school gaat of dat we tot aan de zomervakantie (= 4 weken) ontheffing van de leerplicht gaan vragen om de indicatie voor het KDC te verlengen. Voordeel is dat Ray in de zomer dan ook iets heeft om op terug te vallen en zijn ontwikkeling niet stagneert. Want ja, laten we eerlijk zijn, wij hebben ook niet de hele dag de puf en de tijd om met hem aan de gang te gaan. Na de zomer kan hij dan volledig starten op school. Dat Ray hierdoor 3 jaar zal kleuteren is in zijn situatie heel niet erg.

Vandaag zijn we naar de theatervoorstelling Plop en het bezoek van Pinki geweest. Ray moet altijd eerst even ontdooien maar daarna gaat hij los op de liedjes van Plop en zijn vrienden. Leuke show met alle bekende liedjes. Foto’s zijn helaas niet zo scherp.

Sleëen op de Uiterwaarden

Wel een beetje koud

En nu wil ik naar huis

Je bent zo
mooi
anders
dan ik

ik zou je
nooit
anders dan
anders willen

gedicht: Hans Andreus

van Janneke nogmaals de Winterefteling